Imagine-se na condição de um paciente terminal: já sem capacidade de se comunicar, mas com o diagnóstico iminente da morte. De que forma você gostaria de passar os últimos dias? Em vez de delegar ao médico a missão de encontrar a cura onde as possibilidades de sobrevida são inexistentes, há quem prefira ser poupado de procedimentos considerados invasivos. No intuito de abreviar o sofrimento, esse público rejeita métodos como a intubação, mas opta por terapias que aliviam os sintomas finais até o último suspiro.
Não se trata do desligamento de aparelhos, mas do oposto à eutanásia: a ortotanásia, que foca na adoção de tratamentos capazes de controlar a dor de doenças irreversíveis. Esses pacientes encontram respaldo no testamento vital, documento por meio do qual a pessoa pode manifestar de antemão sobre quais tratamentos não quer ser submetida no final da vida. Apesar de completar cinco anos em 2017, a resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM) que regulamenta esse recurso ainda é pouco aplicada no país e em Santa Catarina. A insegurança jurídica, já que não há legislação específica que aborde a temática no Brasil, aliada à falta de profissionais especializados em tratamentos paliativos e ao tabu em relação à morte estão entre os motivos pelos quais as diretivas antecipadas de vontade do paciente são raridade.
O médico catarinense Roberto D’Ávila, que presidiu o CFM de 2009 a 2014, explica a motivação do texto 1.995 que aprovou em 2012. Ele caracteriza como excessivos os procedimentos que prolongam a morte com sofrimento e fora do convívio familiar, justamente o que o testamento vital tenta evitar.
— Os médicos têm que reconhecer que, quando chega o momento, não se deve interferir, principalmente se era a vontade da pessoa. Mas quem escreve tem medo de não ter os desejos respeitados. A família é o principal agente, que nega isso porque quer mais um dia de vida àquela pessoa. E aí vai deixando os profissionais operarem e fazerem tudo para prolongar a etapa, mas é maldade. Todos têm que morrer um dia — explicita.
Desde 2012, somente 42 diretivas antecipadas de vontade, como o documento é conhecido nos cartórios, foram registrados por catarinenses. A vice-presidente da Associação dos Notários e Registradores do Brasil no Estado (Anoreg-SC), Anna Christina Ribeiro Neto Menegatti, explica a pouca adesão ao método. A tabeliã de Itajaí é taxativa ao afirmar que a falta de lei específica sobre esse momento não é um problema porque o código civil dá base a isso. Porém, reconhece que as famílias podem processar os profissionais que seguirem às vontades expressas nos documentos.
— Os testamentos vitais não ferem princípios constitucionais, porque todos os requisitos para elaborá-lo estão previstos no Código Civil. Na verdade, o que se vê é que existe pouca divulgação sobre a possibilidade de a pessoa escolher qual tratamento quer receber ou refutar — indica.
Isabela, que estudou esse recurso na enfermagem, optou pelo registro da diretiva antecipada de vontade. Foto: Felipe Carneiro / Agencia RBS
A importância de conhecer os procedimentos
Após estudar as últimas vontades dos pacientes no âmbito da enfermagem, Isabela Saioron, que é doutoranda na Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), decidiu fazer o próprio registro em cartório. Assinou um documento afirmando que, em caso de morte encefálica, gostaria de ter os órgãos doados, além de ter o corpo cremado. Preferiu, por enquanto, não mencionar quais procedimentos gostaria de rejeitar caso um dia seja uma paciente terminal.
— É comum ver pessoais leigas recusando esse ou aquele tratamento. Mas até que ponto ela está informada sobre eles ou sobre a enfermidade que tanto teme? Então, ele pode colocar uma recusa que vai salvar a vida dele. Ou o avanço tecnológico vai tornar aquele procedimento menos invasivo. De qualquer maneira, é uma forma de informar previamente o que a família possivelmente se perguntaria quando já não é mais possível responder — pondera.
Por desconhecer uma aplicação consistente do testamento vital, o advogado responsável pela presidência da comissão de direito notarial e registros da Ordem dos Advogados do Brasil em SC, Roberto Pugliesi, considera a população conservadora em relação ao morrer.
— Até os testamentos comuns são mau vistos, então você imagina os vitais. Culturalmente, há um certo repúdio em se expor a última vontade através de testamento, porque muita gente pensa que está chamando a morte ou que é mau agouro — analisa.
Segundo dados do Colégio Notarial do Brasil, desde 2006, foram pouco mais de 3,1 mil testamentos vitais registrados no país. A Federação dos Hospitais, Clínicas, Casas de Saúde, Laboratórios de Pesquisas e Análises Clínicas e Demais Estabelecimentos de Serviços de Saúde do Estado de São Paulo (Fehoesp) tenta encaminhar um projeto de lei por meio do Ministério da Saúde. O tema é objeto de legislação nos Estados Unidos, na Espanha e, mais recentemente, em Portugal.
Vontades do paciente podem constar no prontuário médico
O testamento vital, que difere do convencional por ser utilizado ainda em vida e não envolver bens materiais, também pode estar previsto no prontuário de cada paciente, dada a validade legal desse papel. Essa é a forma, inclusive, que a Secretaria de Estado da Saúde garante a autonomia de cada pessoa internada em hospitais públicos de Santa Catarina.
— Os profissionais dos hospitais da secretaria tem conhecimento da resolução do CFM sobre o testamento vital. Mas, até o momento, nenhum paciente apresentou esse documento . Quem atua nas unidades sempre atende a vontade do paciente, familiares ou representante legal — garante Ledronete Silvestre, que coordena a Política Nacional de Humanização da pasta.
Nesses espaços do Estado, também há um formulário para que a pessoa preencha conforme seus interesses terapêuticos em um contexto de terminalidade. Ou de convicções religiosas, por exemplo, como é o caso do movimento Testemunhas de Jeová, que não aceita transfusões sanguíneas. No entanto, o presidente da Associação Catarinense de Medicina (ACM), Rafael Klee de Vasconcellos, cita duas dificuldades no respeito a esses vontades que, considera, a dignidade no momento da morte.
— O testamento vital exige um posicionamento individual do paciente, que tem que deixar isso claro perante o seu médico e seus familiares. O fato de não haver um sistema de prontuário único atrapalha, porque o paciente do SUS ou até de convênio não está sempre circulando no mesmo ambiente ou no mesmo médico. Ou os familiares não concordam com aquilo — diz.
Procurado, o Conselho Regional de Medicina em Santa Catarina (CRM-SC) também afirma que “ainda há muito o que fazer para ser um documento mais conhecido”, sem detalhar as ações.
Especialistas defendem testamento vital como um direito à dignidade do paciente até no momento da morte. Foto: Felipe Carneiro / Agencia RBS
Profissional ressalta a importância de alinhamento das vontades com a família
Mesma recomendação de compartilhar a decisão prévia com profissionais de confiança da medicina e do direito tem a advogada mineira Luciana Dadalto, que administra o site Testamento Vital. Nesse contato anterior ao registro do testamento vital, é possível ter conhecimento a respeito das técnicas comumente utilizadas em doenças terminais, bem como saber de que forma é possível elencá-las no documento, que é uma manifestação de livre vontade. A jurista que estuda a temática há uma década defende a participação da família nesse momento.
— Não existe um rol objetivo do que pode ser previsto. Em geral, o testamento vital pode conter aceitação ou recusa de cuidados, tratamentos e procedimentos para o fim da vida. Não é possível prever disposições contra a lei vigente como, por exemplo, pedido de eutanásia. Conversar antes evita que a família seja surpreendida pelo documento em um momento em que o paciente não tem mais condições de se manifestar — defende.
Nessa conversa, é interessante destacar o potencial dos procedimentos que podem ser adotados a partir do momento em que não há mais cura para uma enfermidade, conforme defende a médica Lauren Provin. A profissional, que atua no serviço de suporte oncológico e cuidados paliativos do Centro de Pesquisas Oncológicas de Santa Catarina (Cepon), explica que essa abordagem dá conta de aliviar sintomas físicos, psicológicos, sociais e espirituais. E os pacientes têm desejado comunicar desde o diagnóstico àquilo que desejam, que reflete em alívio da dor, controle de sintoma de estresse, atendimento de emergência e, principalmente, reafirmação da vida.
— A nossa sociedade pensa que vai morrer aos 90 anos lúcida e fazendo tudo o que faz hoje, mas não é verdade. Os estudos internacionais mostram que cada vez mais se morre com sintomas e mal atendimento. As pessoas estão pensando menos no conforto e na qualidade e mais em ter um dia a mais como for, e isso é assustador. É vida a qualquer custo — diz.
Debater o assunto em sala de aula pode contribuir para o esclarecimento em torno dos testamentos vitais. É o que almeja o professor do curso de medicina da Universidade do Oeste de Santa Catarina (Unoeste), Élcio Bonamigo, que aplica um modelo experimental em disciplinas de bioética e ética médica na graduação e pós-graduação.
— Nas aulas, tanto os médicos, como os pacientes aceitam bem e atenderiam as vontades. Então essa mudança vai ser rápida. Agora, praticamente todos os alunos de direito, medicina e enfermagem já estão tendo esses conceitos dentro de seus estudos — projeta.
O DOCUMENTO
No testamento vital, os pacientes podem expressar de antemão a quais procedimentos não querem ser submetidos em uma eventual situação de terminalidade no futuro. Veja outros aspectos desse documento abaixo:
O que é?O documento lista as vontades da pessoa em relação aos tratamentos a que pode ou não ser submetida em caso de doença terminal, tais como cirurgias, ventilação mecânica, uso de medicamentos ou reanimação pós-parada cardíaca. Além de impossibilidade de sobrevida, também pode ser feito a fim de garantir o respeito à convicções religiosas, a exemplo dos testemunhas de Jeová, que não recebem transfusão de sangue.
Quem pode fazer?
Diferentemente do testamento comum, o testamento vital é feito em vida. Todas as pessoas com mais de 18 anos podem registrar, desde que ainda tenham condições de se expressar.
Quem garante o cumprimento?
A pessoa pode nomear um representante legal a fim de assegurar o cumprimento de suas intenções quando já não estiver mais bem. Nem mesmo o desejo da família pode prevalecer nesse caso.
Onde é registrado?
No prontuário do paciente, que tem validade legal, ou em cartório a custo médio de R$ 40 em SC.
Há alguma situação em que não haja validade?
Somente se o procedimento em questão infringir códigos de ética dos profissionais de saúde ou se for enxergado como uma possibilidade de cura.
É aplicado em instituições de saúde no país?
Além de pouca informação sobre o testamento vital, profissionais de saúde relatam insegurança jurídica por conta da ausência de uma legislação específica. Então, os poucos registros nem sempre são cumpridos. Atualmente, a resolução do CFM, editada em 2012, ampara somente os médicos.
Existe respaldo no mundo?
Nos Estados Unidos, o testamento vital tem valor legal desde 1970. Portugal aprovou o mesmo documento em 2011.
REGISTROS EM SANTA CATARINA
Desde a criação da resolução do Conselho Federal de Medicina, em 2012, somente 42 testamentos vitais foram registrados em cartórios do Estado. Veja a evolução a cada ano:
2012 – 5
2013 – 6
2014 – 4
2015 – 11
2016 – 8
2017* – 8
*Até outubro
Fonte: Central Notarial de Serviços Eletrônicos Compartilhados (CENSEC)
Link original: http://dc.clicrbs.com.br/sc/estilo-de-vida/noticia/2017/10/testamento-vital-que-garante-morte-digna-a-pacientes-terminais-ainda-e-pouco-utilizado-em-sc-9966749.html
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